患红斑狼疮症10年积极治疗‧伤心朋友不谅解病情

510次浏览
患红斑狼疮症10年积极治疗‧伤心朋友不谅解病情(雪兰莪.双威)23岁那年某天,黄安琪突然感到起不了床,累得只想躺在床上睡觉。于是朋友背她去就医,但却查不出病因,辗转检查后才证实患上全身性红斑狼疮症(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)。去年是她发病最严重的一次,除了心脏没有受损,全身器官无一倖免。她被迫停止工作逾4个月,好好接受治疗。但她并没有因此放弃,反而一路积极治疗,勇敢面对无法治癒的SLE,只是朋友对她的不谅解让她伤心难过。高级金融分析员黄安琪患上全身性红斑狼疮症(SLE)10年,药物的副作用使她的身材忽胖忽瘦,白皙的皮肤出现红疹。经过一段时日的努力和照顾,现在她已恢复发病前的苗条身材。她忆述,23岁那年某天,她突然感到很累,起不了床,只想躺在床上睡觉。于是朋友背她到24小时诊所求诊,但医生查不出病因,因为她的症状并不明显。过后,再进一步检查,医生认为她患上类风湿性关节炎。2年后,她开始感到关节不时疼痛,脸上有红疹,医生最终证实她患了全身性红斑狼疮症(SLE)。走路跛仍照常出外生病后她并没有伤心,既是事实,就要学习儘快接受,好好治疗才是上上之策。病情稳定后,她仍自行做自己想做的事,即使走路一跛一跛,她也照常出外购物或用餐。初时她在私人医院复诊,每月的医药费如同供2间房子的贷款,过后只好申请转到政府医院就医,减轻经济负担。她披露,去年是发病最严重的一次,除了心脏没有受损,全身器官无一倖免。她被迫停止工作逾4个月,好好接受治疗。加入团体学习照顾自己“事实上,很多人都不懂SLE。即使我的家人也是一知半解,无法了解我面对的身心折磨。因此,有时在家有苦无处诉,必须寻求辅导。我在医院发现有SLE病人支援团体后,顿感灰暗的世界有了亮光,加入后我学会如何照顾自己、抒解压力和饮食管理。”她表示,团体办的活动她都儘量抽空出席,以学习更多知识来帮助自己,让生活多姿多彩。安琪说,除了直属上司,其他同事都不知道她是病人。她也不会因为患病而鬆懈下来。若万不得已必须突然请病假,她也会在隔天赶回公司完成工作,儘可能不耽误工作。须每日按时按量服药一停药马上影响病情黄安琪说,很多病人不敢吃药或擅自停止吃药,这是不对的做法。因为一停止吃药,病情马上受影响,即使过后吃双倍的药量也无济于事。这也是医生最担心的事。她表示,过去她不知道吃药的重要性,也是那种“能忍痛就忍,就是不吃药”的人,如此一拖就是一年多。过后,她出席一些相关讲座,经医生解说后,方知道一定要每日按时按量服药,不能对病情掉以轻心,以控制病情。学习控制饮食不再爱吃重口味长得清秀斯文的黄安琪,身材纤细、苗条,但她说病发前体重只有46公斤,如今已增至50公斤,以前的衣服都不能穿了,希望自己能够再瘦一点。“你不能说我是乐观的,只是不伤心而已。”她披露,2007年病发时,药物的副作用让她的身体看来浮肿,且不时要吃东西,几乎隔两三个小时就要吃。后来,她出席大马红斑狼疮症协会的饮食控制讲座后,才懂得採取方法自我控制。目前她的饮食习惯力求低盐低糖低脂肪,不再像过去那样重口味。“从前我很爱吃鱼头米粉这类重口味的麵食,如今则以清淡为主。”每天练气功双脚较有力黄安琪听闻练气功可保健,于是也去拜师学气功。学上手后,每天晚上都练至少半小时至1小时。她发现练气功不及2年,双脚变得比较有气力,全身的血液循环也很顺畅。她说,2007年因发病入院后,一度无法练气功,立刻觉得双脚无力、绷紧。出院后,她赶紧练气功,情况才改善。平时她喜欢阅读和旅行,可是因体力不允许,所以她不得不放弃出外游玩的计划。朋友不谅解心如刀割找病友倾诉互扶持很多朋友不了解黄安琪生病的详情,一见到她的外表忽胖忽瘦,脸上偶有红疹,辟头一句就是:“你的脸为何变这样?”加上那种“吓一跳”的表情,令她心如刀割。虽然她尝试向朋友解释生病的事,不过多数人都不理解,在言行举止方面忽略她的感受。这使她减少和这类朋友见面,否则她会很伤心。她指出,生病让人的情绪容易低落,自然希望有朋友的支持和鼓励,提昇士气对抗病魔。如果朋友让自己更伤心,唯有减少见面。“我需要一个好环境让情绪平伏下来,和其他病友在一起,我能感受到他们的关怀及支持。因此,我都会找他们倾诉。”她说,许多人不知道病人出门一定要撑伞、涂抹防晒油、穿长袖衣服等,这些举措可减少阳光的照射,皮肤上的红疹才不会变本加厉。“可是,我的朋友们都不理解,还说我是一个麻烦的人,出门也要撑伞……”/良医‧2009.01.31

相关推荐


上一篇: 下一篇: